발달장애 자녀를 둔 가족의 양육부담감은 전 생애에 걸쳐 나타나지만, 특히, 부모 사후에 자녀가 어떻게 살아갈지에 대한 염려와 불안감은 모든 부모의 고민인 것 같습니다. 이에 부모가 세상에 없더라도 성인기 발달장애 자녀가 지역사회에서 가능한 독립적인 삶을 이루어갈 수 있도록, 발생할 수 있는 부당한 처우나 인권유린 등에서 보호될 수 있도록 사전준비가 필요합니다. 부모는 이와 관련된 다양한 사안들과 지식 · 정보를 찾고 이해할 필요가 있습니다.

발달장애인의 기대수명이 이전에 비해 길어짐에 따라 노년의 부모가 자녀를 부양해야 하며 부모 사후에도 살아갈 수 있는 준비를 해야 합니다. 이러한 점 때문에 자녀에 대한 미래설계 내지는 평생설계가 필요합니다. 미래에 대한 계획은 나이가 들어감에 따라 모든 사람들이 당면하는 과제이지만, 생애전반에 걸쳐 특별한 지원을 필요로 하는 발달장애인과 가족에게는 매우 중요한 문제입니다. 부모 사후를 대비해서 세워야 할 계획은 ‘재정적 계획, 주거계획, 법적 계획’으로 구성됩니다(Smith & Tobon, 1989).

• 재정적 계획
  일차적 보호제공자가 더 이상 보호를 제공할 수 없을 때, 장애인이 무슨 돈으로 살아갈 것인가 하는 측면으로 소득보장과 자산관리, 직업재활이 포함됩니다. 특히, 자녀의 재산관리 및 금융지원을 위해서는 재정 신탁(trust)제도를 활용할 수 있습니다. 소득보장과 관련된 대부분의 주요급여는 소득과 자산에 근거하므로 일정한도 이상의 소득과 자산이 있는 경우 급여자격을 상실할 수 있습니다. 정부로부터의 급여자격을 지속시키는 방안으로 장애자녀의 재산을 다른 비장애 자녀에게 맡기는 방법이 있으나, 비장애자녀가 발달장애인에 대한 보호를 소홀히 할 경우 이에 대한 책임을 물을 수 없습니다. 또한 비장애자녀 가족이 절박한 상황(질병, 파산 등의 재산손실)에 처할 경우, 장애 자녀의 재산이 유지되기를 기대하기는 어렵습니다. 이때 발달장애인의 재산을 유지하면서도 정부로부터의 급여자격을 지속시킬 수 있는 유용한 방안으로 신탁을 활용하는 것입니다(서미경, 2006).
• 주거계획
  장애자녀가 일차적인 보호자로부터 더 이상 보호를 받기 어려운 상황이 될 때를 대비해서 어디에서 생활하면서 어떤 지원을 받도록 할 것인가를 의미합니다. 이것은 다시 원가정에서의 생활과 시설에서의 생활 형태로 구분할 수 있습니다. 가족과 함께 살던 자신의 집에서 다양한 지원을 받으면서 생활하는 형태, 지역사회 내에서 혼자 내지 2-3명이 간헐적인 지원을 받으며 생활하는 형태, 거주시설(집단거주, 4-5명의 공동생활가정)에서 생활하면서 지원을 받는 방식 등이 있습니다. 현재 우리나라의 주거프로그램은 그리 다양하지 않은 편이나 해외의 경우 좀 더 다양한 주거지원프로그램들이 있습니다.
• 법적 계획
  장애자녀는 인지능력의 한계로 독자적인 의사결정이 어려울 수 있으며, 의사결정을 한다고 하여도 의사결정의 내용과 영향 등을 이해하는데 한계가 있습니다. 따라서 부모가 장애자녀를 더 이상 돌볼 수 없을 때, 장애자녀의 최선의 이익을 위해 장애자녀의 권리를 대신 행사해 줄 수 있는 후견인을 지명할 필요가 있는데 이는 법적 계획 가운데 중요한 부분을 차지합니다. 이는 장애자녀의 주거 및 재정계획이 원활히 진행될 수 있도록, 부모와 마찬가지로 장애자녀의 법정대리인으로서 재산관리권과 대리권을 가지는 사람, 즉, 후견인을 지명하는 것과 이러한 재산의 상속 및 후견인의 지명을 유언으로 남기는 것 등을 포함하고 있습니다(이동귀, 2002).
  
  최근 우리나라에도 성년후견제도*가 도입되어 발달장애인에 대한 법률행위를 조력 받은 성년후견, 일부분의 조력만 받는 한정후견, 일시적 또는 특정 업무에 대한 후원을 받는 특정후견, 장래의 정신능력 약화에 대비해 본인이 직접 후견인과 후견 내용을 정하는 임의후견제도가 있습니다(e 후견종합정보시스템 eguard.kaidd.or.kr).

* 이명희, 유영준, 백은령, 전혜인, 최복천, 김기룡이 공동연구진으로 참여한 「모듈형 발달장애인 부모교육과정 개발자료(2012)」중 백은령이 작성한 ‘발달장애인의 노화’ 중 일부분을 발췌, 수정한 것임

* 성년후견제도: 장애인단체를 중심으로 16개 단체로 구성된 '성년후견제추진연대'가 2004년 결성되는 등 주로 발달장애인 부모들이 제도의 도입을 강력하게 희망해 도입되게 됐다(민법개정, 2011년 3월)